Parklopen Sonsbeek #13: de proef op de som

30 August 2018 Comments off

Het fenomeen kende ik vanuit Engeland alwaar (net als in een aantal andere landen) wekelijks op heel veel locaties verdeeld over dat (ei)land een zogenaamde parkrun wordt georganiseerd door vrijwilligers. Deelname is gratis, en als je je deelname en tijd wilt registreren hoef je je maar eenmalig aan te melden bij de landelijke organisatie. Je krijgt dan een deelnemersnummer gekoppeld aan een barcode en webaccount. Alles wat je hoeft te doen om aan één van de honderden wekelijkse parklopen mee te doen in Engeland is op komen dagen en je barcode meenemen. Veel mensen gebruiken daar een geplastificeerde versie van een uitgeprinte barcode, formaat bankpasje, voor. In Engeland loop je 5km.

Het doel van parklopen is om mensen op een laagdrempelige manier in beweging te krijgen, van jong tot oud en of dat nu hardlopend, wandelend of voortbewegend met een kinderwagen of in een rolstoel is, het maakt niet uit. Daarnaast is het ook een gezellig sociaal gebeuren, weer eens wat anders als in je eentje trainen of altijd in je vaste loopgezelschap. De parklopen hebben een hoog recreatief gehalte en juist wat minder een wedstrijd gehalte, hoewel iedereen natuurlijk wel probeert zijn persoonlijke prestaties gaandeweg te verbeteren.

“Geïnspireerd door vergelijkbare initiatieven in het buitenland, besloot Jelle Schoemaker een Nijmeegse variant te organiseren. De docent en onderzoeker Sporteconomie van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen organiseerde samen met studenten op 26 maart 2014 de eerste editie.” zo lezen we op de website Parklopen.nl. Want jawel parklopen kan sinds vorig jaar op bescheiden schaal nu ook in Nederland zelf. In januari 2016 ging de eerste parkloop over 3km van start in het bekende fraaie stadspark Sonsbeek in Arnhem, niet ver achter het centraal station heuvelop gelegen. Het initiatief wordt gesteund door de AtletiekUnie, provincie Gelderland, gemeente Arnhem en de Hogeschool Arnhem-Nijmegen. Voor de parklopen in Sonsbeek wordt daarbij gebruik gemaakt van de faciliteiten van het Watermuseum en in hetzelfde pand gevestigde etablissement Grand Café Aan de Beek, terwijl een lokale loopgroep met de aan duidelijkheid niets te wensen overlatende naam DE LOPER helpt met organisatie, begeleiding, vrijwilligers.

Vrijwilligers….even er uit lichten…zonder vrijwilligers is een dergelijk gratis toegankelijk evenement er dus niet. Ik kom daar aan het einde van deze blog nog even op terug.

De proef op de som zoals de titel luidt, het kwám er maar niet van. Ik had me al halverwege 2016 aangemeld en was dus al in het bezit van een deelnemersaccount, deelnemersnummer, uitprintbaar startbewijs met daarop een QR-code (die ook nog los uit te printen is). I.p.v. een barcode een QR-code en verder dus erg vergelijkbaar met het parkrun concept in Engeland op enkele verschillen na.

Parklopen vindt het prettig als je je vooraf even aanmeldt via hun website (en even makkelijk ook afmeldt wanneer je toch niet kunt). Zeker gezien de locatie niet geschikt is om een oneindig groot deelnemersveld op te laten starten (smalle park wandelpaden) begrijp ik die keuze wel. Voor mij was het geen enorme drempel, het is een kleine moeite je even online aan te melden (inloggen en eenmaal op een button drukken, da’s alles).
Een tweede verschil is dat we bij Parklopen voorlopig geen 5km maar 3km rennen, sinds kort is er ook een kids-versie van 1km bijgekomen.
Een derde verschil met parkrun in Engeland is nog de finishprocedure en tijdsregistratie. Waar je aan de andere kant van de Noordzee bij de finish in een soort sluisje loopt alwaar je bij de ingang een volgnummer (token) krijgt, een andere vrijwilliger de verstreken tijd van elk opeenvolgend volgnummer klokt en weer een ander uiteindelijk dat volgnummer aan jouw Parkrun-ID koppelt zodat de tijd bij jouw naam komt te staan pakt men het bij Parklopen wat eenvoudiger aan. Zodra je over de finish komt loop je bijkans nog net niet in de armen van een vrijwilliger (m/v), maar die staat dusdanig opgesteld dat je het niet kan missen. Die vrijwilliger mikt zijn telefoon op jouw startnummer, scant de QR code en voila, binnen een seconde staat jouw naam met jouw tijd geregistreerd, en verschijn je in de uitslagenlijst. Als er heel veel deelnemers tegelijk binnenkomen is het systeem met de sluis zoals in Engeland beter, maar eigenlijk een kniesoor die daar over moeilijk gaat doen.Zoals al gezegd het is niet echt een wedstrijd, dus die paar seconden moet je je looppret op de zondagochtend (nog een verschil trouwens, in Engeland is de zaterdagochtend gekozen) niet verpesten. Bovendien kun je natuurlijk ook zelf nog voor jezelf klokken op je sportwatch of met je mobiele telefoon.

Het grootste verschil tussen Parklopen en Parkrun is echter misschien gelijk de reden dat hét er voor mij nog maar niet van kwam: Parklopen Sonsbeek is maar eens per maand op de eerste zondag. In Engeland kun je elke zaterdag, dus wekelijks inhaken.
Bij mij was er elke keer net iets anders op die ene zondag per maand. En aan het begin van dit nieuwe jaar was het niet anders. Hoewel Parklopen Sonsbeek editie #13 nog wegens Nieuwjaarsdag naar de tweede zondag (8 januari) was verplaatst was ik op die dag nou weer net voornemens de Klaverbladloop (10km) in Apeldoorn voor het eerst te gaan doen. En bij de volgende editie in Sonsbeek is ook weer op dezelfde zondag de Midwinter Marathon in Apeldoorn. Het leek er even op dat als alternatief mijn eerste parkloop in Nederland een week later zou kunnen plaatsvinden. Na park Sonsbeek gaat namelijk vanaf nu, ook eens per maand maar dan de derde zondag, in park Lingezegen de tweede locatie van Parklopen op 15 januari van start!

Maar…als er iets is wat je niet kan plannen dan is dat het weer. Koning Winter maakte heel Nederland wit (niet erg) en spiegelglad (probleem). De klaverbladloop werd afgelast, maar wát zou de organisatie van Parklopen Sonsbeek doen?

Die zag het eens even rustig aan, communiceerde via haar website en social media steeds de laatste stand van zaken en nam in acht dat dit i.t.t. bv de Klaverbladloop geen echte wedstrijd is maar vooral een gezellig sportief en gezond samenzijn aan het begin van 2017. Daarnaast zouden vertegenwoordigers van provincie en gemeente alsmede de bekende atleet en voormalig 800m Europees kampioen Bram Som deze keer aanwezig zijn om het parcours dat nu een jaar succesvol in gebruik is officiëel te openen.

Dat er nu een officieel parcours in park Sonsbeek ligt, waar je als je wilt niet eens per maand maar elke dag je parkloop kunt doen is te zien aan de eind 2016 gerealiseerde en nu opgeleverde bewegwijzering die als een soort grote “punaises” in de paden is getimmerd. En gelijk in drie smaken, een 1km (geel), 2km (blauw) en een 3km (groen) rondje.Ziet er strak uit! Bij de startplek bij het bruggetje werd voor de start van deze loop nog een officiële plattegrond onthuld door de genodigden.

Dat gebeurde nadat eerst in het lekker warme etablissement Aan de Beek de deelnemers zich gaandeweg verzameld hadden (buiten dacht ik nog: oei ik zie niemand, eenmaal binnen bleek er al een flinke groep enthousiastelingen aanwezig). Er volgden enkele korte speeches en huishoudelijke mededelingen waarna iedereen naar buiten ging voor een korte centrale warming-up, deze keer verzorgd door Bram Som. Omdat het op flinke delen van het parcours met net ingezette dooi nog echt glad en glibberig was werd speciale aandacht aan stabiliteit van enkels en knieën besteed.

En toen…op naar de start! In een horde richting het bruggetje wandelen en samen aftellen tot de start.

Onderweg was ik te druk met rennen en opletten op de gladheid om foto’s van het parcours te schieten. Ik kende het al een beetje omdat ik wel eens door het park vanaf het centraal station naar ziekenhuis Rijnstate gewandeld had toen ik daar in het verleden werkzaam was. Van nog heel veel langer geleden herinner ik me dat mijn vader me ooit meenam naar de zogenaamde Sonsbeekcross met toen nog sponsor De Nieuwe Krant (later is deze afsplitsing weer opgegaan in de Gelderlander). Moet er nog ergens een geel deelnemersvaantje van CIKO ’66 van hebben, maar och dat is echt lang geleden.

Aanzettend voor het laatste stukje van de 3km richting finish nog even een vrolijke blik in de lens van een fotograaf geworpen en hop daar zat het er al weer op. Volgende keer zal het minder glad zijn en kan ik misschien onderweg iets meer om me heen kijken.

Binnen weer warm aangekleed en gelijk maar eens even gebruik gemaakt van de gelegenheid om de speciale Parklopen smoothie testen. Mijn oordeel: prima!

Omdat ik, mede op advies van de organisatie, met het OV was gekomen, ben ik maar kort blijven hangen na afloop. Vanuit de regio Apeldoorn/Beekbergen word je binnen 20 minuten voor de poort van het Sonsbeek park afgezet aan de Apeldoornseweg, ook op zondagochtend. En even zo snel ben je ook weer thuis, rijdt tweemaal per uur. Parklopen Sonsbeek is daarnaast natuurlijk met alle stads- en streekbuslijnen die eindigen op het centraal station (en dus ook met de trein) via het OV prima bereikbaar.

Voor de Parkloop in Linegzegen ben je aangewezen op de trein als je daar per OV naar toe wilt. Station Arnhem-Zuid (2km) en Elst (2.5km) zijn het dichtstbij gelegen t.o.v. de startlocatie.Qua afstand natuurlijk goed voor een rustige warming-up respectievelijk cooling down naar en van het evenement.

Ik denk dat ik dit nog wel vaker ga doen. Vaak is het ook fijn om voor jezelf te lopen en natuurlijk makkelijk om te doen waar en wanneer jou het best schikt. Juist de afwisseling met een gezamenlijk georganiseerd evenement met gelijkgezinde enthousiastelingen van elk niveau maakt echter ook een 3km Parkloop een prima work-out tussen al mijn andere hardloop activiteiten. Ik hoop dat er geleidelijk aan steeds meer locaties in Nederland zullen volgen waar je kunt gaan Parklopen.

Check nog even: 10 redenen waarom jij ook een 3km zou moeten lopen

Van mij mag de organisatie daarom, net zoals dat in Engeland gebruikelijk is, bij de voorbespreking naast uitleg voor nieuwelingen, een grap en de huishoudelijke mededelingen elke keer standaard, nog voor de warming-up, niet als een “moetje” maar juist welgemeend een collectief applaus vragen voor de vrijwilligers die die dag het evenement mogelijk maken.

Bij deze dus van mijn kant nog even een dikke duim omhoog voor het vrijwilligers team van Parklopen Sonsbeek. Prima!

Advertisements
Categories: Algemeen, parklopen

A summary of: From pathophysiology of Sjögren’s syndrome to new clinical trials (EULAR 2018 session)

15 June 2018 Leave a comment

EULAR2018_LogoSometimes the most interesting sessions at a conference do not get the audience they deserve being programmed in smaller rooms and time-wise parallel to big (also interesting) clinical sessions. Today I chose the one in the little rooms at the back over the WIN and HOT major sessions at EULAR 2018 in Amsterdam to listen to a very interesting session with the title mentioned above. It was chaired by Timothy Radstake and Xavier Mariette (which in my opinion is already a recommendation of its own to pick this one from the parallel sessions). Several groups working together in EULAR projects presented their progress and current activities.  One of these  is eSSential – the EULAR Sjogren’s Syndrome Experimental aNd Translational Investigative Alliance Study Group. Francesca Barone (UK) spoke on behalf of this specific EULAR study group and presented an overview of recent advances and current ongoing studies in the field of Sjögren’s syndrome.

Francesca started off with a brief introduction of the pathogenesis of Sjögren’s syndrome (which might indeed be considered as a contradictio in terminis given its complexity). When she started her Sjögren’s syndrome related work there ws always the debate whether Sjögren’s syndrome was a B-cell driven or T-cell driven disease. And it appears neither of them, i,.e. there is no single acting immune cell driving the underlying pathophysiological mechanism of Sjögren’s syndrome. And no single mechanism as well.

IMG_20180615_135455790

Read more…

Categories: Uncategorized

A summary of: Rheumatic Musculoskeletal Diseases as comorbidity in cancer patients (EULAR 2018 session)

13 June 2018 Leave a comment

EULAR2018_Logo

By  Professor Maria Suarez-Almazor (USA)

EULAR 2018 – Amsterdam, Wednesday, June 13th.

Immunoediting (ability of cancer to change its genes), a short introduction scope

Cells may develop from normal cells to tumor cells and the immune system tries to eliminate those tumor cells by acting on tumorcells antigens.

There can then be a phase of equilibrium with normal cells and (almost all of the) developing tumor cells that are continuously being eliminated by the immune system.

However at a given point a subfraction of the developed tumor cells can get into a so-called dormancy state*, i.e. their antigens are no longer recognised by the immune system

*Wikipedia; Dormancy is a stage in cancer progression where the cells cease dividing but survive in a quiescent state while waiting for appropriate environmental conditions to begin proliferation again.Quiescence is the state where cells are not dividing but at arrest in the cell cycle in G0-G1. Dormant cancer cells are thought to be present in early tumor progression, in micrometastases, or left behind in minimal residual disease (MRD) after what was thought to be a successful treatment of the primary tumor

Once the cancer is there management of the patient that also has a rheumatic musculoskeletal disease involves balancing between sustained low disease activity of the RMD as well as enhance cancer survival by at the same time keeping anti-tumor treatment effective.

Nice formulated in this tweet by

https://platform.twitter.com/widgets.js

The management of #RMD in cancer patients includes controlling the RMD (QoL) + maximizing tumor response (survival) #EULAR2018

There are no guidelines for the treatment of patients with e.g. rheumatoid arthritis and cancer, which is anyway very context dependent in clinical practice and demands a personal approach whilst keeping quality of life in mind.

One of the issues is what to do with biologics treatment in a rheumatoid arthritis patient with a malignancy.  And what about cancer recurrence and when may it be considered safe to resume biologics treatment after the patient has had cancer?

Generally spoken one should distinguish several settings e.g. cancer survivors, patients with chronic (more or less stable) cancer and end-of-life (terminal) cancer patients with a palliative treatment. For cancer survivors there seems (in general) no increased risk to resume (or initiate) biologics treatment for rheumatoid arthritis, especially when five years have passed according to expert opinion. There is no consensus on resuming biologics treatment earlier in these cancer survivor patients with RMD. For the chronic cancer patient with RMD however there is no recommendation at all. It all comes down to a personal and context-dependent approach.

Cancer immunotherapy (checkpoint inhibitors)

e.g. ipimilumab for the treatment of melanoma can have a delayed response in RMD patients. The ipimilumab actually acts in the opossite way as abatacept does. Whereas tumor cells suppress the immunological response (less T-cell interaction with the tumor cells), by enhancing (rather then inhibting like abatacept does) co-stimulation of T-cells the immune response is aggravated. Ipimilumab acts as an anti-CTLA-4 drug. Abatacept as a CTLA-4 agonist.

 

https://platform.twitter.com/widgets.js

this tweet was commented on by:

https://platform.twitter.com/widgets.js

(…) Kumar and Ballas describe an interesting case of a patient with preexisting myasthenia gravis that acutely worsened after receiving PD-1 blockade. This patient’s myasthenia gravis was unresponsive to multiple immunosuppressant drugs until he received abatacept, a CTLA-4 agonist, which profoundly improved his symptoms. The Food and Drug Administration has approved abatacept for use in patients with rheumatoid arthritis, and we agree that this is an example of how therapies developed for autoimmune disease may be applied in the treatment of immune-related adverse events and how multidisciplinary management can further improve outcomes. Since CTLA-4 blockade has been shown to be beneficial among patients with cancer, it would be important to ensure that abatacept does not have detrimental effects on antitumor immunity if additional patients who have adverse events associated with immune checkpoint blockade are treated with this agent.

[Correspondence Adverse Events Associated with Immune Checkpoint Blockade March 22, 2018 N Engl J Med 2018; 378:1163-1165 DOI: 10.1056/NEJMc1801663 Metrics]

Immunotherapy Related adverse events (irAEs)

Can be mild to life threatening!

The clinical pictures rheumatologist encounter when patients on immunotherapy are referred by the oncologists include:

  1. artritis/arthralgia (an oligoartritis type, an reactive arthritis like type and a rheumatoid arthritis type, the latter possibly already subclinical present before and becoming climical upon immunotherapy (checkpoint inhibitor)
  2. a polymyalgia rheumatica like syndrome which responds to corticosteroids but tends to re-occur upon resuming immunotherapy
  3. a polymyositis like clinical entity without rash and often lacking the accompanying antibodies, cave myocarditis

Management of immunotheraoy related adverse events (recommendations by ioncologists)

  1. early referral to rheumatologists
  2. discontinuation of immunotheraoy (temporary)
  3. immunosuppression starting with corticosteroids at higher dosages than normally would have been given in same rheumatic condition. Tocilizumab might be a promising option that does not seem to affect the immunotherapy efficacy too much, but this is from personal experience of Prof Suarez-Almazor and expert opinion, needs further investigations.

My summary from my handwritten notes having listened to this lecture that gives a scope and a general overview of several relevant aspects. It could well be incomplete and at points not fully correct, feel free to add comments or correct if necessary.

Categories: meeting report

PARA study Rotterdam: >10 years of research on RA and pregnancy

26 September 2015 Leave a comment

The annual 2-day conference of the Dutch Rheumatology Association (NVR) took place last week. One of the invited speakers was Dr RJEM Dolhain (photo) from Erasmus University Medical Center, Rotterdam, the Netherlands. Dr Dolhain provided the audience with a nice overview of what over a decade of research (in the so-called PARA study 2002-2015) in rheumatoid arthritis and pregnancy has yielded so far. The Rotterdam PARA study can be considered as the world’s largest (and ongoing) study of pregnancy related topics in rheumatoid arthritis (follow-up of n=300 of which 250 women have become pregnant). The highlights (i.e. from my own notes during his excellent talk) are listed in this blogpost. Read more…

2013 in review

31 December 2013 Leave a comment

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2013 annual report for this blog.

Here’s an excerpt:

A San Francisco cable car holds 60 people. This blog was viewed about 2,900 times in 2013. If it were a cable car, it would take about 48 trips to carry that many people.

Click here to see the complete report.

Categories: Algemeen

What is new in Sjögren’s Syndrome (EULAR 2013)

16 June 2013 Leave a comment

Hendrika Bootsma (The Netherlands) at EULAR 2013 Madrid, June 14.

Diagnosis / classification criteria

2013-06-15 11.44.27Criteria must be clear, easy to apply and specific. “The previous AECG classification criteria for Sjögren’s syndrome had been criticized for including subjective tests (symptoms of oral and ocular dryness), physiologic measures that lack specificity, and objective tests that are not diagnostically equivalent. Therefore, the Sjögren’s International Collaborative Clinical Alliance Research Groups proposed an alternative criteria set composed of only objective measures (including lip biopsy). The level of agreement between the preliminary American College of Rheumatology (ACR) criteria and the AECG criteria was high when all objective tests were available to define the AECG criteria but low when subjective tests were allowed to replace the objective tests.” (Bootsma, H., Spijkervet, F. K. L., Kroese, F. G. M. and Vissink, A. (2013), Toward new classification criteria for Sjögren’s syndrome?. Arthritis & Rheumatism, 65: 21–23. doi: 10.1002/art.37701) 

Dealing with a rare disease such as relapsing polychondritis: “food for thought”…

19 May 2013 7 comments

Working as a rheumatologist in an average peripheral hospital means occasionally being confronted with conditions that are quite rare. One of these conditions is Relapsing Polychondritis (RPC), a quite typical condition in terms of how it can be recognised just based on the clinical presentation. However it is a condition not seen that foten at all in a regular rheumatology outpatient clinic.

The weird thing in medicine is that rare conditions happen to be encountered clustered in time in two or three cases shortly after one another, followed by a quite long period in which one does not see the same condition.

That’s also what happened to me for Relapsing Polychondritis. As a trainee in rheumatology I was actually lucky to meet two patients with Relapsing Polychondritis within a month’ s time. Ever since I have not seen a patient with Relapsing Polychondritis untill last month, and guess what…the case was followed by another one in the same month, so again “two-in-a-row” after not having seen RPC in about 4 years. Read more…